Náš příběh
„Každý ve svém životě někdy někomu pomůže… ne proto, že by čekal odměnu, ale jen tak… protože prostě může…“
Tuto větu pronesla Barča ke konci svého života, když jsem se jí zeptal, proč by chtěla, sama velmi nemocná, pomáhat ostatním, kteří se ocitnou v podobné situaci jako ona.
Bylo to na podzim roku 2022, když se této milé, chytré a velmi inspirující slečně ve věku 17ti let obrátil život úplně naruby, vlivem velmi vážné onkologické diagnózy… a celému jejímu okolí také.
Barča studovala chemii, a jejím životním snem a cílem bylo hledat lék na nádorová onemocnění. Bohužel však nedostala šanci na dlouhý život, který by mohla tomuto obdivuhodnému poslání věnovat. Kdo věří na osud, možná by i řekl, že třeba proto, že by to mohla dokázat a k nalezení léku přispět.
Smířila se s tím, že to nebude jednoduché a začala svůj neuvěřitelně těžký boj. „Neuvěřitelně” proto, že jen ti, kteří ho podstoupí, a jejich blízcí, kteří se o ně starají, mohou říci, jaké to je… bohužel jich kolem nás není vůbec málo a ne všem se dostává pomoci, kterou by v takových chvílích třeba potřebovali.
Specifická forma nemoci už od počátku nedávala Barče žádné reálné vyhlídky na uzdravení. Současná věda je sice mocná, ale ne v případě diagnózy DIPG – nádorového onemocnění mozkového kmene, kterou jeden z ošetřujících lékařů trefně nazval ,,Noční můrou dětského onkologa“.
Tak jako mnoho dětí před ní, deset měsíců od stanovení diagnózy Barča svůj boj s touto nemocí prohrála… a s ní celá její rodina a všichni, kteří se snažili navzdory beznaději udělat vše, co je v lidských silách, aby se ten strašlivý a nevyhnutelný konec pokusili jakkoliv zvrátit.
Dokud to ještě zdravotní stav Barči dovoloval, i přes všechny možné i nemožné komplikace, začala z vlastní iniciativy realizovat svůj „náhradní” sen, který doufala, že si snad stihne splnit. Cítila, že jí na tomhle světě moc času už nezbývá. Sama těžce nemocná, se rozhodla pomáhat dětem, které se dostanou do podobné situace jako ona. A ne pouze jim samotným, ale také jejich rodinám, které kvůli nepřetržité péči o své nejdražší, prožívají psychicky i fyzicky nejnáročnější situace, které mohou v jejich životě nastat. Vytvořila si svůj vlastní “Fond dobra”, ze kterého chtěla tyto aktivity financovat, a těšila se, jak kolem sebe bude svou pomoc šířit, a dokonce to i v několika případech ještě sama dokázala!
Barča nás sice opustila, ale její představy o způsobu pomoci potřebným tu zůstaly a staly se naším posláním. Barčin Fond dobra se tak proměnil v Berličku, o kterou se může každé dítě, nemocný nebo jeho rodina, kteří jsou v našem dosahu, opřít. A nejen, když jim budou docházet síly a prostředky…
Na základě vlastní životní zkušenosti můžu říct, že těžce nemocní a jejich blízcí, kteří o ně pečují, prožívají strašlivý “kolotoč”. Mnohdy děsivé dopady léčby, vedlejší účinky a projevy symptomů nemoci, pocity strachu, bezmoci a beznaděje. Psychické a fyzické vyčerpání rodičů a blízkých, kteří se zároveň musí potýkat s ekonomickými dopady nepřetržité péče a s velmi nepřehledným a nekoordinovaným světem sociální pomoci. Běžný život rodiny se zastaví, protože na nic jiného nezbývá čas a síly. Všichni se tak postupně dostávají do stavu, kdy mohou začít ztrácet půdu pod nohama, a to se bez pomoci prostě zvládat nedá.
I proto se dál budeme snažit pokračovat v plnění přání a snu naší dcerky Barči, přestože už tu s námi není. Její příběh a skromná obětavost se nám staly nesmírnou inspirací k tomu, abychom si uvědomili, že každý může pomáhat… jen tak…
